C’è un momento, spesso piccolo e quasi invisibile, in cui una famiglia capisce che “qualcosa” non torna. Non è una scena da film: non sempre c’è un evento, una caduta, un’urgenza. A volte è una frase ripetuta dalla maestra, un compleanno finito troppo presto perché il rumore era insopportabile, un gioco che non diventa mai “con gli altri” ma resta ostinatamente “da soli”. E poi arrivano i colloqui, le liste d’attesa, le valutazioni. E infine arriva quella parola: autismo.
Per molti genitori non è la diagnosi in sé a fare male, ma ciò che la diagnosi sembra annunciare: la fine dell’idea di futuro che avevano già scritto nella testa. Il figlio immaginato – spontaneo, “facile”, conforme, capace di stare al mondo secondo una sceneggiatura condivisa – vacilla. E al suo posto appare un futuro percepito come pieno di incognite, di barriere, di sguardi giudicanti. È qui che spesso nasce la negazione. Non per cattiveria. Non per disamore. Ma per paura.
La negazione non è un “no” al figlio: è un “no” al dolore
Dire “non è possibile” è, per tanti, un gesto di autodifesa. È un modo per prendere tempo, per proteggersi dall’onda lunga dell’ansia: “Che ne sarà di lui? Riuscirà a parlare? Avrà amici? Studierà? Lavorerà? Sarà felice?” E come ogni difesa, funziona solo per un po’. Poi presenta il conto, spesso sotto forma di conflitti in famiglia, di energie consumate in battaglie improduttive, di un figlio che sente – anche se non sa dirlo – di dover recitare una parte che non gli appartiene.
La negazione può avere molte maschere. C’è quella “dolce”, che si nasconde dietro frasi apparentemente benevole: “È solo timido”, “Sono fasi”, “È molto intelligente, non può essere autistico”. C’è quella “pratica”, che trasforma ogni segnale in un problema esterno: “È colpa della scuola”, “È colpa dei tablet”, “È colpa di un trauma”. E c’è quella “militante”, che rifiuta perfino la parola e, con essa, qualsiasi percorso di supporto: “Non voglio etichette”. Paradossalmente, proprio in nome dell’amore, si finisce per lasciare il figlio senza strumenti.
Eppure la domanda più utile non è “È davvero autismo?” – domanda legittima, certo, ma spesso ripetuta all’infinito come un rosario – bensì: “Cosa sta cercando di dirci questo bambino? Di cosa ha bisogno per vivere meglio?” Perché l’autismo, al di là delle definizioni cliniche, si manifesta come un diverso modo di percepire, elaborare e restituire il mondo. E il mondo, quasi sempre, è costruito per un’altra sensibilità.
Il mito della “normalità” e la fatica di inseguirlo
Quando la diagnosi viene rifiutata, il rischio è che la famiglia si metta a inseguire la “normalità” con la stessa ostinazione con cui il bambino inseguirà, magari, la prevedibilità. Si prova a correggere ogni comportamento che “stona”: il dondolio, le ecolalie, la fuga dagli sguardi, le routine rigide, la difficoltà nei passaggi. Si chiede al figlio di “fare uno sforzo” continuo, senza accorgersi che lo sforzo è già massimo. Il risultato può essere una doppia solitudine: quella del bambino, che non si sente capito, e quella dei genitori, che si sentono giudicati.
C’è anche un altro effetto collaterale: la caccia alle cause. È umano cercare un perché, ma quando il perché diventa un tribunale, si apre la strada ai sensi di colpa e alle pseudospiegazioni. In questo spazio emotivo entrano facilmente promesse miracolistiche, terapie improvvisate, diete salvifiche, guru da social. L’ansia ha una caratteristica: preferisce una risposta sbagliata a nessuna risposta. Ed è così che la negazione, invece di proteggere, espone.
Dalla diagnosi al significato: la svolta è cambiare domanda
Una diagnosi, da sola, non educa e non cura. Ma può orientare. Può far smettere di interpretare tutto come “capriccio”, “sfida” o “maleducazione”. Può suggerire che dietro una crisi ci sono sovraccarico sensoriale, fatica comunicativa, bisogno di controllo. Può aprire la porta a interventi che non “aggiustano” una persona, ma le offrono contesti più accessibili.
In Italia, negli ultimi anni, si è parlato sempre di più di autismo anche grazie alla crescita di consapevolezza istituzionale. Un punto di riferimento utile per orientarsi tra definizioni, percorsi e risorse pubbliche è la pagina del Ministero della Salute dedicata all’autismo (ASD), che raccoglie informazioni e rimanda a iniziative nazionali. Non basta un link per risolvere la complessità, ma spesso un’informazione chiara è il primo passo per uscire dal caos emotivo e rientrare nella realtà.
E poi c’è un’altra svolta, più culturale: passare dal linguaggio dell’“errore” al linguaggio della “differenza”. È qui che entra in gioco, con tutte le sue discussioni interne, l’idea di neurodiversità: l’ipotesi che alcune differenze neurologiche non siano soltanto deficit, ma anche variazioni umane, con punti di forza e fragilità. Non è una favola consolatoria: significa riconoscere che la qualità della vita dipende tanto dalla persona quanto dall’ambiente. Se l’ambiente è ostile, chiunque si rompe. Se l’ambiente è accessibile, molte difficoltà si riducono.
Genitori prevenuti contro il disturbo: il lutto che non si dice
Per capire il rifiuto, bisogna parlare di lutto. Non il lutto per un figlio reale, ma per un figlio immaginato. È un dolore socialmente poco riconosciuto, perché appare “sbagliato”: come si fa a essere tristi per un figlio vivo? Eppure quella tristezza esiste, e se non la si nomina diventa vergogna. Da lì alla negazione il passo è breve.
Il lutto non è un tradimento. È un processo. E come ogni processo, attraversa fasi: incredulità, rabbia, contrattazione (“Se faccio tutto perfetto, passerà”), tristezza, e infine un’accettazione che non è resa, ma riorganizzazione. La parola chiave è: alleanza. Con il figlio. Con l’altro genitore (quando c’è). Con la scuola. Con i servizi. Con altre famiglie. Da soli è quasi impossibile.
In questo percorso, può essere utile leggere testimonianze e riflessioni che mettono a fuoco proprio il nodo più difficile: l’accettazione. Una fonte che affronta in modo diretto la fatica di alcuni genitori nel riconoscere l’autismo dei figli e le conseguenze emotive del rifiuto è questa: genitori che negano l’autismo. A volte, vedersi raccontati con rispetto è ciò che permette di smettere di difendersi e iniziare – finalmente – a costruire.
Tra casa e scuola: quando l’inclusione diventa una parola pesante
C’è un luogo dove la negazione si scontra con la realtà quotidiana: la scuola. Perché la scuola, con i suoi tempi e le sue regole implicite, è un laboratorio sociale continuo. Se un bambino fatica a decodificare i non detti, a sostenere il rumore, a cambiare attività senza preavviso, la giornata scolastica può diventare un percorso a ostacoli. E qui spesso emergono due tentazioni opposte: delegare tutto (“Ci pensi la scuola”) oppure combattere tutto (“La scuola non capisce niente”). In mezzo c’è la strada più faticosa e più utile: il patto.
Un patto richiede ascolto reciproco e, soprattutto, un linguaggio comune. Significa smettere di usare la diagnosi come un’etichetta che chiude e iniziare a usarla come una chiave che apre: “Se sappiamo che certi passaggi sono difficili, possiamo prepararli”; “Se sappiamo che il sovraccarico arriva a un certo punto, possiamo prevedere pause”; “Se sappiamo che la comunicazione verbale non basta, possiamo affiancare strumenti visivi”. Piccole modifiche, per la maggior parte della classe, non sono un problema: spesso migliorano l’esperienza di tutti. Ma per funzionare devono essere condivise e coerenti. Non improvvisate.
Parole che aiutano e parole che feriscono
Le famiglie che vivono l’autismo imparano presto che le frasi di circostanza sono spesso ferite travestite da consigli. Ecco alcune frasi che, anche se dette “in buona fede”, rischiano di peggiorare tutto:
- “Ma non sembra autistico.”
- “È solo maleducato, devi essere più severo.”
- “Se lo porti in mezzo agli altri si abitua.”
- “Vedrai che crescendo passa.”
E alcune frasi, invece, che creano spazio e non giudicano:
- “Dimmi cosa ti serve, concretamente.”
- “Se vuoi, posso accompagnarti a un colloquio / a una visita.”
- “Possiamo organizzarci perché tu possa riposare.”
- “Tuo figlio è tuo figlio, non una diagnosi: e merita di essere capito.”
Non è retorica. È igiene relazionale. Perché un genitore che non dorme, non regge. Un genitore che si sente solo, si irrigidisce. Un genitore che viene colpevolizzato, si chiude. E quando un genitore si chiude, il bambino perde un alleato.
Autonomia possibile: non “nonostante” l’autismo, ma con l’autismo
C’è un’altra paura che alimenta la negazione: l’idea che accettare l’autismo significhi rinunciare all’autonomia del figlio. Come se la diagnosi fosse una sentenza. In realtà è spesso vero il contrario. Quando si smette di chiedere al bambino di essere “altro”, si può finalmente lavorare su ciò che serve per diventare più autonomo: comunicazione efficace (in qualunque forma), abilità quotidiane, gestione delle transizioni, conoscenza dei propri limiti sensoriali, strategie per chiedere aiuto.
L’autonomia non è un pacchetto uguale per tutti. Per qualcuno sarà imparare a prendere l’autobus. Per qualcun altro sarà riuscire a entrare in un negozio senza andare in overload. Per qualcun altro ancora sarà trovare un modo stabile per studiare, lavorare, abitare. La domanda non è: “Sarà come gli altri?”. La domanda è: “Qual è la sua traiettoria possibile, e come possiamo renderla praticabile?” È una differenza sottile, ma cambia tutto.
Il ruolo dei genitori: da “correttori” a traduttori
Nel quotidiano, un genitore di un bambino autistico finisce spesso per fare un lavoro di traduzione. Traduce il figlio al mondo (“Non è maleducazione, è fatica”), e traduce il mondo al figlio (“Tra poco cambiamo, ecco cosa succede”). È un lavoro che richiede tempo, creatività, e una quantità di energia che raramente viene vista. Quando i genitori rifiutano la diagnosi, questo lavoro si spezza: nessuno traduce più, e la comunicazione diventa una somma di fraintendimenti.
Accettare non significa “arrendersi”. Significa riconoscere la realtà per poterla governare. E significa anche accettare che ci saranno giorni duri. Che ci saranno regressioni, crisi, stanchezza. Ma che ci saranno anche sorprese: competenze inattese, passioni profonde, sensibilità rare. L’autismo non è una storia unica: è un insieme di storie.
In Italia, il peso sulle famiglie è ancora enorme. Liste d’attesa lunghe, servizi non sempre omogenei sul territorio, burocrazie che sfiniscono, scuole che a volte hanno risorse limitate. In questo contesto, la negazione diventa anche un modo per non affrontare la macchina. Perché affrontarla significa mettere in conto moduli, certificazioni, incontri, spiegazioni infinite. Significa esporsi.
Eppure, quando la comunità funziona – anche solo in piccole cose – il carico cambia. Un pediatra che ascolta senza minimizzare. Un insegnante che non si offende se un bambino non guarda negli occhi. Un parente che non insiste con “baci e abbracci” a tutti i costi. Un’amica che dice “posso portare io tuo figlio al parco, tu riposati”. Sono gesti minuscoli, ma fanno sistema.
Per questo parlare di autismo non è soltanto un tema “di salute”: è un tema di società. Perché la qualità della vita delle persone autistiche dipende anche da quanto la città è rumorosa, quanto il lavoro è flessibile, quanto la scuola è capace di adattarsi, quanto le relazioni sono meno giudicanti. Se cambiamo l’ambiente, cambiamo l’esperienza.
Dal rifiuto alla cura: la responsabilità più grande è la verità
La verità, qui, non è un’etichetta. È un atto di cura. Dire “mio figlio è autistico” non significa ridurlo a quella parola; significa riconoscere che ha un modo specifico di essere nel mondo e che merita strumenti specifici per starci meglio. La negazione, invece, costringe il figlio a pagare un prezzo: quello di sentirsi sbagliato, di essere continuamente aggiustato, di non poter nominare la propria fatica.
Non esiste una genitorialità perfetta. Esiste una genitorialità che impara. E imparare, a volte, significa fare pace con il fatto che non avevamo previsto tutto. Che la vita è più grande delle nostre sceneggiature. Che la felicità non coincide con la somiglianza agli altri.
Se c’è un’immagine che può aiutare, è questa: non si tratta di “togliere” l’autismo per far emergere il bambino vero. Il bambino vero è già lì, e l’autismo è parte del suo modo di percepire. Si tratta di togliere il rumore intorno: aspettative rigide, giudizi, confronti, fretta. E di lasciare spazio a una relazione più onesta. È da lì che spesso nasce, finalmente, l’alleanza.
E quando l’alleanza nasce, la diagnosi smette di essere una ferita e diventa una mappa. Non indica una destinazione unica. Ma aiuta a non perdersi.
